Napoli – “CONOSCIAMO L’ADRENOLEUCODISTROFIA” è l’argomento della conferenza stampa che si terrà domani, martedì 21 febbraio, ore 10,30, nella Sala della giunta di Palazzo San Giacomo, alla presenza del Sindaco de Magistris e dell’assessore alla tutela della salute Roberta Gaeta per sensibilizzare e fare prevenzione si questa malattia rara.
L’Adrenoleucodistrofia è una malattia neurodegenerativa metabolica ereditaria rara,altamente invalidante e poco conosciuta.
Interverranno:
Luigi de Magistris, Sindaco della Città di Napoli
Roberta Gaeta, Assessore al Welfare Città di Napoli
Dr.ssa Valentina Fasano, Presidente Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia
Dr. Marco Cappa, Endocrinologo, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Dr. Maurizio di Mauro, Direttore Generale Azienda Ospedaliera Universitaria, Università
degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli
Prof.ssa Mariarosa Anna Beatrice Melone, Università degli Studi della Campania Luigi
Vanvitelli, Centro Malattie Neurologiche Rare
Prof. Generoso Andria, Responsabile del Centro di Coordinamento della rete per le Malattie
Rare della Regione Campania
Alla conferenza porterà la sua testimonianza un genitore di un bambino affetto da una malattia rara.